Van hollen naar stilstaan

Persoonlijk blog: Long Covid

Ik zie mezelf nog op de bank zitten 9 mei 2022, in de avond, ik kreeg best wel een gekke hoest. Mijn vriend zei "misschien toch even een Corona testje doen?",eerst wilde ik niet, ik dacht "ja, het zal wel", maar toen ik bleef hoesten toch maar gedaan.

Opeens waren er dan twee streepjes. Ai, dat was toch een beetje schrikken. Ik was net 5 dagen naar Malta geweest, wezen vliegen, wellicht dan toch daar opgelopen? Maar maakt ook niet uit waar. Corona.

Zo'n 10 dagen ben ik ziek geweest, niet eens heel ernstig. En daarna weer aan de slag. Maar ik bleef me moe voelen. Ik kwam niet lekker weer op gang. "Bij mij duurde het een maand", "Ik ken iemand bij wie het 6 weken duurde", ik hoorde van alles om me heen. Na 6 weken ben ik naar de huisarts gegaan. Die kon niet heel veel voor me doen, behalve me doorverwijzen naar Fysio- en Ergotherapie, het standaard protocol.

Zij waarschuwden me meteen dat ik er "verkeerd in stond" ik vond namelijk dat ik gezond was maar 'moest nog even van de laatste klachten af'.

Zij zeiden me "je lichaam is ziek en het is totaal onduidelijk hoe lang dat gaat duren" en "des te eerder je dat accepteert, des te sneller je genezing". Qua tijd konden ze niets zeggen " 6 maanden wellicht een jaar maar eigenlijk weten we het niet".

Een week daarna begon de fysio, ik zie me nog zitten bij de fysio op de hometrainer. "We gaan eens even kijken hoe het met je zuurstof zit" zei de fysio terwijl hij een zuurstofmeter aan mijn vinger zette. Om, ik denk nog geen 30 seconden later, mij van de hometrainer te halen...."je zuurstofwaardes zijn veel te laag".

Nu weet ik dat die waardes boven de 95 moeten zijn, liefst richting de 100. De mijne was fietsend 85 en nadat ik op een bankje was gaan liggen kwamen de waardes maar heel langzaam omhoog, net boven de 90.

"Jij gaat naar huis en de komende 2 weken ga jij de hele tijd je zuurstof waarde meten. Zodra deze onder de 95 is ga je op de bank liggen tot hij weer boven de 95 is en pas dan mag je weer in beweging komen". En daar lag ik, ik had geen idee wat me overkwam, een zuurstof meter, liggen, hoe dan?

Het heeft een heel aantal weken geduurd voordat het een beetje stabiel richting de 95 werd en ik weer langzaam aan beweging kon gaan denken. "Ga maar lekker fietsen, héél langzaam, met veel ondersteuning en de zuurstofmeter aan je vinger" was het advies van mijn Fysio. En daar ging ik, tergend langzaam fietsen, veel ondersteuning, maar dan lukte het. De zuurstofwaarde bleef rond de 95 en ik was in ieder geval weer buiten, weer in beweging.

Foto: Met mijn e-bike dagelijks door het bos - de beweging en de buitenlucht die me veel goed heeft gedaan.

Tot het kwakkelen en de achteruitgang na de zomer pas echt begon. De fysio had me al gewaarschuwd. Hij vertelde al dat ik in Juni nog conditie en kracht had, maar omdat ik rust moest gaan nemen en mijn beweging moest stoppen verwachte hij al dat de echte klap nog ging komen, en dat klopte.

Na de zomer kreeg ik andere gezondheidsklachten erbij, ontstekingen puur omdat alle weerstand weg aan het gaan was. Zo frustrerend, onderzoeken leverden niets op. Alles was goed, bloedonderzoeken, longtesten, harttesten. Maar alles bij mekaar werkte mijn lichaam niet meer goed.

Begin Oktober toch maar weer fysio opgepakt. Vanwege mijn verleden met (wedstrijd) zwemmen was het wel een goed idee om fysio in het water op te pakken. Ik helemaal enthousiast richting het zwembad, een half uurtje, zwemfysio.

Nou ja, eigenlijk drijffysio.

We deden werkelijk ongeveer niets. Maar wat er toen gebeurde was afschuwelijk. Als ik het niet zelf had meegemaakt zou ik het nauwelijks geloven, maar mijn lichaam ging he-le-maal onderuit. Slapen en totaal kapot.

Van een half uur zwem(drijf)fysio.

Ik ben die week erna nog een keer gegaan en toen ging letterlijk het licht uit. Niks opbouw, niks aansterken, mijn lichaam deed helemaal niets meer.

Het dieptepunt, de overgang naar letterlijk weken liggen, totaal kapot op de bank.

Nu weet ik dat ik inspanningsintolerantie heb (PEM), waar ze nu toch echt wel duidelijk over zijn dat bij een grote groep Long Covid patiënten inspanning ziek maakt. Niemand begrijpt het maar toch is het waar.

Een afschuwelijke tijd.

Met behulp van Shiatsu en Ergotherapie ben ik in eerste instantie aan de slag gegaan. Powernaps werd het nieuwe codewoord. Om de 2 uur een powernap. Niet werken, auto rijden ging niet. Bezoek ging niet. Alleen thuis zitten, rusten, wat tv kijken, haken werd mijn nieuwe hobby (dat kon ik dan nog een half uurtje per keer) en verder niets, afwachten tot het beter zou gaan.

Op LinkedIn las ik toen een berichtje van iemand uit mijn netwerk die veel baat had gehad in haar herstel bij Epiphora. Ik ben gaan zoeken en wat ik las sprak me aan. Een soort van een verklaring waar ik me in kon vinden. Wat zij zagen was dat veel mensen met mijn klachten eerder in hun leven een ongeluk hadden gehad en dat er onzichtbaar letsel in de nek is ontstaan, wat door het virus is verergerd. Ik kan je niet de technische details uitleggen ;-), mocht je interessant vinden lees dan meer op www.epiphoramethode.nl.

Voor mij was dat het begin van het herstel. Ik ben dat gaan doen, en doe dat tot op de dag van vandaag elke dag trouw, 10 minuten oefening in de ochtend, 3 voor het slapen gaan. Dat was echt het begin van heel langzaam de weg terug.

Waar ik met de kerst nog op weg naar Groningen (voor het eerst weer sinds de zomer) naar mijn moeder, 2x een half uur heb geslapen in de auto, bij aankomst eerst naar bed ben gegaan en gedurende de avond nog een keer. Kon ik in Februari weer korte stukjes zelf met de auto rijden.

In December kon ik 2 cliënten 2x per week zien met een uur er tussen om te slapen, in Mei waren dat weer 3 dagen 2 cliënten zien achter mekaar.

Deze zomer heb ik een grote sprong vooruit gemaakt, dagelijks ben ik gaan bewegen op mijn e-bike, oefeningen blijven doen en steeds mijn grenzen aan blijven voelen. Inmiddels voel ik exact aan mijn lichaam hoe het er bij staan en wacht ik niet. Zodra de eerste signalen in mijn hoofd ('testrakkehelm' gevoel noem ik het) voel stop ik met alles wat ik aan het doen ben en ga ik rusten.

Nu - Oktober '23 - werk ik weer 60% en is mijn 'zittend' leven weer aardig normaal. Ik kan computerwerk doen, ik kan mijn praktijk draaien.

Maar, ik slaap nog rond de 9-11 uur per nacht. Ochtenden kan ik niet voorspellen hoe ze gaan. Opstaan is ontzettend moeilijk. En dan niet omdat ik geen zin zou hebben of graag wil uitslapen, nee mijn lijf doet het heel vaak letterlijk niet. Met rust en geduld, kan ik dan heel langzaam aan de dag beginnen en dan gaat het de rest van de dag goed.

En dan nu nog het bewegen.

Dat gaat tot op de dag van vandaag niet goed. Ik blijf positief, en hoop dat ik over een jaar kan schrijven dat ook dat veel beter gaat. Maar die PEM is vreselijk. Zodra ik iets van inspanning doe, al is het maar een kwartiertje lopen ontstaat er eerst een tintelende plek in mijn linkerbovenbeen, deze gaat over in pijn, die gaat uitstralen naar de heupen. En dan komen er griep klachten. Koude rillingen, supermoe, alles gaat pijn doen en mijn lichaam gaat uit. Heel naar, en voor nu lijkt het nog weinig aan te doen. Ik blijf lezen en zoeken, momenteel volg ik een Yoga programma online in Engeland. Zij heeft een programma ontwikkeld gericht op mijn klachten. Helaas is level 1 nog aan de zware kant, maar ik ga er voor.

Ik ben positief, ik houdt hoop en goede moed, stap voor stap gaat dat hopelijk beter.

Op een dag kan ik hopelijk weer dagelijks mijn ochtendwandeling doen zoals ik die jaren heb gedaan. En weer zwemmen of naar de sportschool.

Maar tot die tijd, leve de e-bike!